Smög sig tilbaka gjorde den...

Hm... jag trodde jag var på väg att bli bättre från förkylningen...HAHA, den kom tillbaka med förnyad styrka. Är det meningen att man ska vila så måste man väl det... Igår var jag ruskigt, fasansfullt, obeskrivligt sjuk i näsan och skallen och allt... tills det plötsligt vände. Jag tror det vänt nu. Vågar inte säga. Men jag tror det.

"Snubig"

Åkte på en förkylning hela familjen. Först sonen redan förra veckan och sen var det min och makens tur denna vecka. Inte kul men det har dock varit mycket lindrigare för oss än för sonen som inte var tillbaka i skolan förrän i torsdags. Har mest varit trött och hängig, ganska täppt och snuvig (snubig). Tack och lov inga astmasymptom, vilket ju är fantastiskt med tanke på hur det brukade vara för mig för ett par år sedan! Den dag som jag var sjukast, vilket var i Onsdags, sov jag hela förmiddagen och drömde att jag var för trött för att öppna ögonen. Det har jag drömt förut nyligen också och det får mig att tänka på min pappa (se tidigare blog). Han orkar nämligen inte öppna ögonen just alls där han ligger. Även om inte mycket har hänt berättar min mamma att man ändå märker att han blir allt sämre. Däremot har han visst börjat äta igen. Tänker på att man ju ofta hör att folk som är döende ofta blir tillfälligt bättre innan det verkligen är dags att gå... Kanske är det vad som händer, jag vet inte. För det är ju inte på något annat sätt han blivit bättre. Om man nu kan kalla DET bättre? Mycket, många tankar, ofta, tänker jag på detta, hela tiden. Ungefär.

Vi har iallafall bestämt oss för att vi troligen inte kommer att gå på "House of Metal" (hårdrocksfestival som äger rum nästa helg/första helgen i mars) i år. Tråkigt, men eftersom allt kännts så osäkert i och med detta med min pappa så har vi inte kunnat planera in det. Och nu när det verkar som att vi kanske skulle kunna gå ändå, så känns det som att det blev lite för tvärt på. Både rent som det känns men också för att hinna fixa barnvakt. Trots att vår son är 14 år så är det ju så eftersom han har Asperger att han ännu inte klarar att vara ensam så pass länge och så sent på kvällen. Vi brukar ha en sk "avlösare", en kommunal barnvakt man kan få om man har särskilda behov och det har vi ju. Men nu har vi inte haft någon på ett tag. Det fungerade inte med den förra och det tar tid att få en ny (Vi ska dock träffa en ny imorgon och se om hon kan vara något).

Men det här med House of Metal... det är som inte några band heller i år som det känns sådär jätteangeläget att se för någon av oss. Jag hade väldigt gärna velat se ett band som heter "Helltrain" men det är det enda. Biljettpriset är ju ganska högt och man ska ju känna att det verkligen känns värt det. Annat var det förra året när både Opeth, The Haunted och Danko Jones spelade. DET var VERKLIGEN något vi ville se! Ja, vi var ju tvugna att välja ena dagen så vi fick välja bort The Haunted på fredagen till förmån för Opeth och Danko som båda spelade på lördagen. Synnerligen minnesvärt!

Det var lite om läget här just nu. Ikväll blir det melodifestival på tv, alltid roligt att se tycker jag, trots att jag aldrig lyssnar på sådan musik annars. Jag känner mig fortfarande lite sjuk, men är mycket bättre.

Om min pappa

Jag har tänkt en längre tid att skriva om min pappa, men det är svårt, så jag vet inte hur det här blir. Men jag försöker.

Min pappa har haft Parkinsons sjukdom i ca femton år. De senaste ca tre åren har han bott på vårdhem sedan det blev alltför tungt för min mamma att ta hand om honom själv. Sedan i höstas är han döende i cancer, i tarm, lever och lungor. Eftersom han redan är i så pass dålig kondition som han är har man valt att inte behandla.

Jag älskar min pappa men jag har inte haft en lätt relation till honom sedan jag var ca 5 år. Han är en person med den bästa vilja, ett oerhört gott hjärta och han har gett gett mig många bra saker; men han har inte varit en lätt person att leva med. Jag har dock jobbat väldigt mycket med det, med mig själv, de senaste åren så jag har frid med den biten numera. Jag har ju haft några år på mig. Jag har inte heller nu en sådan relation till honom att jag är där och hälsar på och så för att han ska gå. Han bor långt härifrån och det känns som att min process att ta farväl av honom på den här sidan redan är klar. Parkinson är en sjukdom som bara går ått ett håll även om det kan ta olika lång tid, så vi har ju vetat länge vartåt det var på väg.

När han fick sin Cancerdiagnos i höstas kändes det som en lättnad att veta att nu skulle han få gå snart, efter att ha sett honom lida alltmer i så många år. Det kanske kan låta konstigt och kallsinnigt för en del att man känner så, men jag tror också att många kan förstå. Han har själv inte velat vara med här alls sedan väldigt länge.

Inte är det lätt nu när man för var dag som går bara väntar och ber om att han ska få gå. Det är det utdragna väntandet som är svårast, det utdragna lidandet. För oss anhöriga och för honom själv.

Han sover mest hela tiden och nu på slutet har han inte velat äta heller. Jag känner det som om han redan är en bra bit över på andra sidan. Så många saker tyder på det. Det är bara inte riktigt dags än. Det är ju så att jag inte ser på döden som något hemskt. Det har jag aldrig gjort. Ända sedan jag var barn har jag tagit det för självklart att döden inte är slutet. Min känsla och tro är att vi är eviga andliga varlelser som har en mänsklig period här på jorden. Han kommer att gå över i en annan typ av existens men han kommer inte att försvinna. Ingenting försvinner någonsin. De flesta av oss är för det mesta bara inte kalibrerade att kunna ha kontakt med de som lämnat sin kropp, men de finns kvar. Jag ber nu ständigt för att han ska få gå snart och lätt, utan kamp och plåga, till de nära och kära som jag vet finns för att ta emot honom.

Hur jag kommer att reagera när han verkligen går vet jag inte. Vet någon någonsin det?

Asperger syndrom och jag. Del 2. Empati.

En av de vanligaste missuppfattningarna kring Asperger syndrom är att människor med denna diagnos saknar förmåga till empati. Jag vet inte om det finns aspergare som inte kan känna empati men jag har inte träffat någon sådan. Vad man brukar säga är att om du förklarar hur någon mår, och varför, för en person med Asperger så har vi inte svårare att känna empati än någon utan diagnosen. Sen kan det vara mycket svårt för en del att veta hur man ska VISA denna empati. Man behöver medvetet lära in några vettiga alternativ på hur man ska hantera det. Men det kan också vara så att när man förstår och känner kan det bli för överväldigande.

En annan orsak till att personer med Asperger kan verka ha svårt för empati kan vara för att många undviker att titta direkt på människor man har att göra med, framför allt att titta folk i ögonen eftersom de flesta (?) med AS har svårt för ögonkontakt. Det kan till exempel bero på att man kan uppleva det som att man kommer alltför nära och att det blir alltför påträngande. Som att någon ser rakt in i ens hjärna till exempel. Men för att komma till saken kan det ju bli ännu svårare att avläsa en persons kroppspråk om man inte tittar efter. För många med asperger är det mycket svårt att koncentrera sig på mer än en sak i taget, så om det är någon som pratar samtidigt så kan det vara tillräckligt att klara att höra vad som sägs. Ibland kan synintrycket komma några timmar senare, så kan det vara för mig.

Bland de jag känner är det ett flertal som jag skulle påstå har en betydligt större förmåga till empati än vad de flesta s.k. normala verkar ha. Det finns nya rön om detta som tyder på att människor med Asperger tvärtemot ofta besitter en så överdrivet hög förmåga att ta in och känna andra människors känslor, och intryck från andra människor, att de därför, mer eller mindre, måste isolera sig från omvärlden. Det blir så överväldigande. Det stämmer väldigt bra in på mig, och även på några andra personer som jag känner tämligen väl. Så, då har vi kommit från en bristande Empatiförmåga till en extremt kraftig Empatiförmåga. För mig och min son, samt några jag känner gäller det senare.

Asperger syndrom och jag. Del 1.

En av de viktigaste sakerna jag tänkt på att skriva om i denna blogg är Asperger syndrom. Jag vill göra det för att jag tycker det är väldigt viktigt att sprida information om detta ämne för att öka förståelsen och kunskaperna om det bland människor.

Både jag och min son har diagnosen Asperger syndrom. Att det är så är inget jag ser någon orsak till att hålla hemligt på något vis. Om jag generar någon genom detta får det stå för dem. Jag tycker det är bra ju fler som vet.

Asperger är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som man brukar säga ligger inom autism-spektrat. Näraliggande funktionshinder är bland annat ADHD och ADD. Jag ser det som en sorts personlighetsvariant. En personlighetsvariant som blir till ett funktionshinder i vissa sammanhang eller situationer. Det finns mycket faktamaterial rent allmänt om detta på nätet, en del bra, annat mindre bra. Jag kommer att skriva mer personligt utifrån min situation, inte om min son, åtminstone inte denna gång.

En sak som ändå måste understrykas är att människor med Asperger syndrom är lika olika varandra sinsemellan som alla andra människor. Om inte mer olika. Men vi har svårigheter inom samma områden, även om dessa svårigheter kan se VÄLDIGT olika ut. Man brukar säga att de som är i gräns-zonen mellan att passera för "normal" eller en diagnos, egentligen är de som har det svårast. Därför att omvärlden märker inte av att de har svårigheter och förväntar sig då att de ska klara lika mycket som "alla andra". Det är i den gräns-zonen jag ligger.

Först fick min son diagnosen, sen jag. Han var åtta år då. Jag var trettiofyra. När han fick sin diagnos ville jag förstås lära mig så mycket som möjligt om den. Ju mer jag läste desto mer såg jag att det stämde in väldigt mycket även på mig.

Såvitt jag har förstått, är det främst två saker som gör att de gav mig den här diagnosen efter en grundlig utredning; att jag är långsam och har dåligt arbetsminne. De två sakerna är inte det enda, men de är två saker som har betydligt större konsekvenser än man tror.

Jag kan göra det mesta som en "normal" människa kan göra, MEN:

Av mig kräver det MYCKET MER ENERGI, KONCENTRATION, TID och KRAFT.

Efteråt behöver jag LÅNG TID på mig att REFLEKTERA och BEARBETA vad jag varit med om.

Får jag inte tillräckligt med tid blir det STRESS, TANKETRÄNGSEL, ÅNGEST och KAOS samt att jag blir väldigt SPÄND I KROPPEN.

Det leder i sin tur till att jag INTE KAN VARVA NER OCH SOVA.

....som i sin tur leder till att jag mår ÄNNU SÄMRE.

Vilket leder till att jag BLIR RENT FYSISKT SJUK.

Då blir jag ÄNNU MERA STRESSAD.

Det är alltså en ond cirkel, men den kan brytas ganska lätt om jag får TILLRÄCKLIGT MED TID OCH ENSAMHET, TILLRÄCKLIGT LUGNT OMKRING MIG I HELA MIN LIVSSITUATION.

Jag levde ständigt i den där dåliga cirkeln förut. Det bröt ner min hälsa alltmer, både psykiskt och fysiskt, fram till dess att jag fick min diagnos. Aspergerdiagnosen har gett mig möjligheten att kunna leva mitt liv på ett sätt jag klarar av. Jag anser att den har räddat både mitt liv och min familj.

Det är svårt för andra att förstå att jag är såhär extremt känslig eftersom jag verkar så "normal". Jag har ju under mitt liv tränat in och lärt mig hur jag ska uppföra mig i olika sociala situationer, men det är väldigt ansträngande. Det är att "spela normal". Trots att det är väldigt ansträngande är det ändå det enda sätt jag kan. Jag blir helt enkelt mer eller mindre överansträngd i alla sociala situationer. Undantaget är med min son och min man, för jag vet att de tycker om mig ändå, och jag är tillräckligt van vid dem för att känna mig avspänd i deras sällskap.

Detta får vara allt för denna gång, men jag hoppas kunna skriva mera om detta.

lektioner, hela tiden

Jag tror.......... att varje fiende, varje hinder, varje svårighet i vår väg, är gåvor, lektioner "sända" för att vi ska lära oss, utvecklas till de vi är menade att vara; lysande varelser fyllda av visdom och kärlek. Om vi kan välja att se det så blir inget meningslöst, om än det kan vara fruktansvärt jobbigt ändå, javisst. Men då måste man också ha perspektivet att detta liv inte är allt vi har, utan att vi är eviga andliga varelser......

Börjar det nya året lugnt och fint med ett par folkisar och en nypajjad tv. Inga gäster men god mat och bästa sällskapet ändå :-D Och det är vackert ute o inne. Sonen, som är den mest tv-beroende, har ju en egen liten tv inne på sitt rum. Har lagt lite tarot för det nya året för mig och maken. Det ser ganska bra ut. Tur det för 2009 var sannerligen RIKTIGT jobbigt!!! GOTT NYTT ÅR!!!